Association CHARGE Enfant Soleil
Parents et amis de patients porteurs du syndrome CHARGE
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Ce texte est extrait du compte-rendu de la Troisième Journée Nationale sur le SYNDROME DE C.H.A.R.G.E. (POITIERS, 11 MAI 1999)
3 ans d’expérience éducative
Article mis en ligne le 11 mai 2013
dernière modification le 27 juillet 2026

par Etienne

samedi 11 mai 2013, par Association Charge

Echange d’expérience avec les parents et des éducatrices :

  • Arielle CHAUVIN, Professeur Spécialisé pour enfants sourds
  • Marie BRABAN, Monitrice-Educatrice au C.E.S.S.A de Larnay [1]

Depuis 3 ans, nos interrogations et nos réflexions au sujet de la prise en charge éducative et pédagogique des enfants atteints d’un syndrome de CHARGE ont évolué.

Certaines questions (comme celle des troubles d’équilibre) avaient trouvé des éléments de réponse lors de la première journée de Juin 1996.

D’autres questions ont été abordées ce jour sous forme de dialogue avec la salle :

  • Les aspects psychomoteurs (même lorsque les grands problèmes d’équilibre sont dépassés) ne doivent pas être négligés du fait de leur incidence sur les apprentissages.
  • L’appétence au mouvement, à la musique et à la danse des enfants que nous connaissons peut être exploitée dans ce domaine.

Malgré certaines compétences, le développement de la communication et du langage est souvent difficile :

  • dysharmonie entre l’acquisition des codes et l’utilisation du langage dans la communication (dialogique) : les connaissances fonctionnent en vase clos et nous retrouvons ici la problématique de la « bulle » plusieurs fois évoquée…
  • quel que soit le (ou les) modes de communication choisie par l’enfant et son entourage (gestuel, écrit, dactylologie…), les acquisitions lexicales sont relativement rapides et stables (souvent grâce aux pictogrammes), mais l’accès à la phrase s’avère lent et difficile : tendance au mot-phrase…
  • on note chez plusieurs enfants une transposition de l’hyperactivité physique en comportements compulsifs : énumérer, épeler, écrire, compulser des répertoires…

Cela nous amène à aborder la question des « troubles du comportement »… Voir 10 enfants en centre spécialisé par le Dr Monique DUMOULIN

P.-S.

Ce texte a été publié dans le numéro 3 du bulletin de l’association.