Le bulletin de l’association
Article mis en ligne le 1er décembre 2015
dernière modification le 15 juillet 2025

par Etienne

mardi 1er décembre 2015, par Association Charge

Au fur et à mesure, nous répartissons dans les articles du site, les nombreuses informations originellement publiées dans les bulletins.

Dans ce cas, les articles mentionnent la référence du bulletin dans lequel ces textes étaient publiés.

En téléchargement, tous les numéros du bulletin de l’association.
Date de publication Sommaire
N°13
Novembre 2015
Vie de l’Association
Vie des Membres
Actualité médicale CHARGE
Compte rendu des journées CHARGE - Octobre 2014
Actualité Association
N°12
Mars 2014
Vie de l’Association
Vie des Membres
Actualité médicale CHARGE
Actualité culturelle
Hommage
Les anniversaires
N°11
Mars 2013
Vie de l’Association
Vie des Membres
Actualité médicale
Zoom autour du syndrome CHARGE
N°10
Octobre 2011
Les membres du bureau
Compte rendu de l’AG du 25 septembre 2011
Les anniversaires
Une pensée pour Luc...
Les 15 ans de l’Association
Photos du week-end
Méthode : la DNP (Dynamique Naturelle de la Parole)
Information : Journée des familles d’enfants et adultes sourd-aveugles et sourds-malvoyants.
N°9
Novembre 2009
Le nouveau bureau de l’association
Les projets en cours, les nouveautés
Le compte rendu de l’AG du 18 octobre 2009
Les pique-niques organisés
Les anniversaires
Les événements
Les petites annonces
N°8
Septembre 2007
Journées de rencontres et de formation
Au CREPS de Boivre - Vouneuil sous Biard
Du 14 au 16 Septembre 2007

Pr Véronique ABADIE, Pédiatre
Mme BENBRIK Isabelle, Présidente de l’Association CHARGE
Pr Stanislas LYONNET, Généticien
Pr Alain BERTHOZ, Collège de France
Dr Nathalie LOUNDON, ORL
Dr Jeanne COUSIN, médecin phoniatre
Témoignage de Maxime BENBRIK, frère d’un enfant CHARGE
Mme Régine SCELLES, Professeur de psychopathologie
Mme Elisabeth LASSERRE, Psychomotricienne
Mmes Christine TAP, Martine AGUIRRE, Corinne BLOUIN et Charlotte REAU du CESSA ( Centre d’Education Spécialisée pour enfants sourds et aveugles)
M. Serge BERNARD, Directeur du CRESAM
M. Alain DUPEUX, Directeur de l’ESAT de la Chaume à St Benoît (86)
M.Tim HARTSHORNE, Professeur de Psychologie Central Michigan University
N°7
Janvier 2005
Compte-rendu des Journées de rencontres et de formation
Au CREPS de Boivre - Vouneuil sous Biard
Du 17 au 19 Septembre 2004

Dr Véronique ABADIE, Pédiatre
Pr Stanislas LYONNET et Dr Damien SANLAVILLE, Généticiens
David BROWN, centre SENSE
Catherine PEIGNE, Psychomotricienne
Dr Nathalie LOUNDON, ORL
Christine AKTOUCHE, Orthoptiste
Dr Graziella PINTO, Endocrinologue
Elisabeth LASSERRE, Psychomotricienne
Jacques SOURIAU, Directeur du CRESAM
N°6
Septembre 2004
Congrès CAUSE ( CHARGE and USHER Syndrome in Europe)
Du 27 au 30 Mars 2003

David BROWN, centre SENSE (Angleterre)
Thimothy HARTSHORNE, Professeur de psychologie
Dr Vincent COULOIGNER
Dr Christelle CHALOUHI
Dr Véronique ABADIE
Jacques SOURIAU, Directeur du CRESAM
Zara Jayne ARNOLD, Adolescente CHARGE de 16 ans
Alan HORNBLOW, Adulte CHARGE de 31 ans
Elaine MURRAY-BELL, Mère de Jack, enfant charge de 5 ans
N°5
Mai 2001
Compte-rendu des journées des 28 et 29 Mai 2001
au CRESAM de Poitiers
Présentation de l’Association C.H.A.R.G.E
Pr Stanislas LYONNET, Généticien
Dr Véronique ABADIE, Pédiatre
Dr Georges CHALLE, Ophtalmologiste
Témoignages de parents d’adolescent et jeune adulte ayant le Syndrome de CHARGE
Présentation des premiers résultats d’un questionnaire sur les comportements des enfants atteints du Syndrome de CHARGE par M.GIMENES
Présentation d’exemples de prise en charge par diverses équipes pédagogiques

  • Catherine PEIGNE, Psychomotricienne
  • Ecole GATINOT – Montgeron (91)
    • Sophie EYCHENNE , Psychologue
    • Danièle LAPORTE, Educatrice Spécialisée
    • Odile KNYCZ, Orthophoniste
  • Etablissement pour enfants polyhandicapés "Les PARPAILLOLS" BREVIANDES, Aube France
    • Jérémie DETLOF, Psychologue
    • Violaine DUMEZ, Educatrice Spécialisée
  • Centre pour enfants pluri-handicapés – Rue Daviel – Paris 13ème
    • Anne DAHOO-VOYNET, Orthophoniste
    • Véronique LE RAL, Orthophoniste
  • CESSA ( Centre d’Education Spécialisée pour Sourds-Aveugles) – Larnay (86)
    • Hugues AUDE et Roland GIMENES



Ateliers en sous-groupes

  • Atelier Avenir et Orientation
  • Atelier Alimentation animé par Arlette CHURAKOWSKYI
  • Atelier Communication et Langage animé par Corinne BLOUIN
  • Atelier Evolution de comportement et de la personnalité
N°4
Juillet 2000
Le point sur les congrès et journées passées et à venir
N°3
Mai 1999
Compte-rendu de la journée CHARGE Poitiers
11 Mai 1999
N°2
Janvier 1998
Compte-rendu de la journée internationale CHARGE
BOSTON Juillet 1997
N°1
Juillet 1996
Compte-rendu de la 1ère journée CHARGE Poitiers 6 Juin 1996
Etat des connaissances sur le syndrome CHARGE par Docteurs LYON NET S. et TELLIER A.L
CONSEIL GENETIQUE
L’ATRESIE DES CHOANES DANS LE SYNDROME DE C.H.A.R.G.E. par le Docteur B. DAVAILLAUD, Poitiers
QUESTIONS VISUELLES par Madame Christine AKTOUCHE
TÉMOIGNAGE DE PARENTS par Isabelle BENBRIK
L’ATTEINTE VESTIBULAIRE par Isabelle BENBRIK
Témoignages collectifs
Création de L’ASSOCIATION C.H.A.R.G.E.

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