samedi 7 décembre 2013, par Association Charge
La Marche est l’occasion de rencontrer le grand public et de l’encourager à nous rejoindre dans notre combat pour les maladies rares !
image article2-9f20d.jpg
Les nombreux marcheurs ont montré la FORCE du collectif de personnes concernées par une maladie rare. Fort du thème du Téléthon 2013 « Le Combat des parents, la vie des enfants », nous sommes tous concernés !
image article-67540.jpg
Nous avions rendez-vous dans le Jardin du Luxembourg pour parcourir ensemble 8 kilomètres.
image groupe-plus-7378d.jpg
Nous étions SEIZE (les 15 que vous voyez sur la photo, et la photographe bien sûr !) à représenter le syndrome CHARGE dans une ambiance festive où toutes les associations adhérentes à l’Alliance Maladies Rares sont présentes au moins via une pancarte au nom de la maladie.
image pancarte-cleo-10d7c.jpg
C’est TOUS ENSEMBLE que nous vaincrons les maladies de nos enfants !
image clown-enfant1-2-08ffe.jpg
L’arrivée de la marche a lieu au stade Pierre de Coubertin : là nous attendait une pause réconfort sandwich.
Puis 4 d’entre nous ont eu droit aux "rubans rouges", laisser-passer officiels pour monter dans le bus qui emmenait des participants de la marche vers le plateau télé du Téléthon.
image capturetelethon-5c9c1.jpg
Les jeunes gens attendaient tellement de ce passage télé, ils ont été ravis !
Yannick est très fier de son trophée : un T-shirt dédicacé par Patrick Bruel, dont vous pouvez admirer la photo.
image brueltshirtyannick-4be78.jpg
Et dorénavant, tous les ans, que nous soyons présents ou non, notre pancarte "CHARGE Syndrome" passera à la télé sur le plateau du Téléthon.
Voir en ligne : Photos et Vidéos à visionner sur le site de L’Alliance maladies rares
Portfolio
marche-tete.jpg
camion-tete.jpg
anna.jpg
anna-arnaud.jpg
anna-maman2.jpg
anna-maman.jpg
anna-maman-adrian.jpg
arnaud.jpg
ballons1.jpg
ballons.jpg
ballons-dos.jpg
ballons-jf.jpg
cleo1.jpg
cleo.jpg
cleo-papa.jpg
clown-enfant.jpg
pancarte-seule.jpg
pancarte-seule4.jpg
pancarte-seule3.jpg
pancarte-seule2.jpg
pancarte-cleo2.jpg
groupe1-2.jpg
groupe2-2.jpg
jf-maquil.jpg
clowns1.jpg
clowns2.jpg
clowns3.jpg
clowns4.jpg
clowns.jpg
marche1.jpg
marche2.jpg
marche3.jpg
marche4.jpg
marche5.jpg
annaadrian.jpg
adrian.jpg