C.H.A.R.G.E.

Les derniers articles

Les coups sur la tête (par une maman)
Publié le 13 janvier 2025
par Etienne

Comme maman, je souhaite vous transmettre deux petites techniques concrètes qui ont fonctionné sur mon enfant.

Une psychomotricienne que vous avions rencontrée à la naissance de notre enfant, nous avait dit : « Dédramatisez si la petite venait à se frapper. Jouez avec et ne lui interdisez pas (…)

Appel à cotisation
Publié le 19 décembre 2024
par Etienne

Si vous désirez nous rejoindre, soutenir notre action pour l’épanouissement et le développement des enfants atteints du syndrome C.H.A.R.G.E, recevoir des informations sur la maladie et les dates des congrès et réunions de l’Association, nous avons fixé la cotisation à 35€ par an.

En vous (…)

Lectures recommandées
Publié le 19 décembre 2024
par Etienne

Je voudrais recommander un ouvrage très intéressant sur les problèmes d’alimentation et les troubles de la déglutition.

Titre : Rééducation des troubles de l’alimentation et de la déglutition

Auteur : Catherine SENEZ

Édition : SOLAL prix public 29 euros

À propos du Syndrome CHARGE
Publié le 19 décembre 2024
par Etienne

Ça veut dire quoi brièvement ?

C. = Colobome rétinien (fente de la rétine)

H. = Heart disease (malformation cardiaque)

A. = Atrésie des choanes (les narines ne communiquent pas avec les voies respiratoires)

R. = Retard de croissance et du développement

G. = Génital hypoplasia (…)

Les 23 filières Maladies Rares
Publié le 23 juillet 2020
par Etienne

jeudi 23 juillet 2020, par Association Charge Les plans nationaux maladies rares (PNMR) PNMR 1, 2 et 3

Le 1er plan national maladies rares (PNMR 1) a permis la mobilisation de l’ensemble des acteurs du domaine des maladies rares.

En 2011, le PNMR 2 amplifie les mesures du PNMR 1

Le PNMR 3 (…)