Association CHARGE Enfant Soleil

La construction identitaire dans le développement de l'enfant atteint du syndrome CHARGE

Etienne — 2026-07-31T11:57:41Z

Ce texte est extrait du recueil des actes des Journées CHARGE 2014, disponible en téléchargement.
Cet article du site a été publié en 2014 ou 2015

Cette thématique de la construction identitaire est très importante dans le développement de tout un
chacun et de nombreux ouvrages y sont consacrés. Par contre, la bibliographie est beaucoup moins riche
quand il y a un handicap.
Il ne s'agit pas, aujourd'hui, de reprendre le développement de l'enfant et de sa personnalité mais de
pointer, dans l'étape du développement de l'enfant atteint du Syndrome CHARGE, ce qui peut poser
problème, ce qui nécessite une vigilance et parfois une approche particulière. Cette présentation basée
sur des observations, des échanges avec des parents, des enfants, des professionnels, ne se veut pas
exhaustive. Elle pointe ce qui est redondant pour offrir quelques pistes de réflexions et de travail pouvant
aider les enfants atteints du syndrome CHARGE à se développer de la façon la plus harmonieuse possible.
La personne construit son identité par étapes, tout au long de sa vie, dans le cadre d'expériences vécues, de
rencontres et d'échanges avec les autres, d'épreuves traversées… La période de l'enfance est déterminante
dans cette construction ; l'enfant se découvre lui-même au travers de son corps, de ses perceptions, de ses
actions, dans son rapport aux autres et dans le regard des autres.
Les enfants ayant le syndrome CHARGE présentent des atteintes et des malformations multiples. Malgré
cela, ils montrent de réelles compétences à trouver des processus particuliers qui leur permettent de
grandir et de s'intégrer dans notre société. Partant de mon expérience professionnelle, certaines étapes
de la vie sont particulièrement délicates dans la construction identitaire et ces enfants subissent de
nombreuses blessures narcissiques en prenant conscience de leurs difficultés, qui sont très variables selon
les atteintes.
Aussi, accompagner l'enfant dans ses difficultés en le rassurant et en le valorisant, l'aidera à avoir une bonne
image de lui. Concrètement, il s'agit d'insister sur ses capacités plutôt que de pointer ses déficiences, de
mettre en avant ce qu'il sait faire afin de lui donner suffisamment confiance en lui pour qu'il développe
d'autres compétences. Pour cela, il est indispensable de proposer des activités adaptées aux capacités de
l'enfant et de progressivement l'amener à en acquérir d'autres, favorisant ainsi son estime de soi.
En prenant ici quelques étapes clés du développement, je souhaite illustrer le positionnement de
l'accompagnatrice que je suis et les outils qui sont à ma disposition pour travailler à cette construction
identitaire.

Annonce du diagnostic et du handicap

L'annonce du diagnostic conditionne l'avenir de la personne.

Un accompagnement précoce des parents permet de faire retomber l'angoisse inhérente à la peur de
ne pas savoir faire, de favoriser la rencontre avec le bébé et d'éviter les troubles d'attachement ;
Proposer une assistance pour l'annonce à la fratrie ou aux proches ;
Faciliter certaines démarches et renseigner sur l'existence et les missions des différents services (SAFEP, CAMSP, SESSAD…).

L'enfant a besoin de savoir, de comprendre, de mettre des mots sur ce qu'il ressent, ce qu'il vit, ce qu'il
perçoit de son être et de son environnement. Si on ne lui parle pas, il élabore des scénarii imaginaires et
fantasmatiques pour donner sens à ce qu'il perçoit, constate ou entend.

L'informer, lui parler, lui donne une place et contribue à la construction identitaire. Dans son parcours de vie, l'enfant sera peut-être lui-même un jour amené à faire l'annonce (par exemple : entre pairs à l'école).
Donner de la documentation aide le professionnel, la famille, la personne elle-même à mieux comprendre le syndrome et ses conséquences ;
Un accompagnement personnalisé et continu respectant la temporalité qui est propre à chaque famille (parents, fratrie, enfant lui-même) est nécessaire ;
Il faut que les enfants individuellement et avec leurs pairs (fratries) se sentent autorisés à savoir, à être
entendus, à parler et à être écoutés.

La réalité de l'atteinte est perçue, vécue de manière différente par chacun des membres de la famille. Il
est important de prendre le temps de comprendre ce que l'enfant sait, comprend et veut comprendre.
L'échange autour de ses différentes subjectivités peut avoir un effet de prise de distance libérateur.

L'attachement

L'attachement constitue un lien affectif stable qui va s'intérioriser progressivement et servir de modèle
comportemental dans les relations sociales à venir.
Pour beaucoup d'enfants présentant le syndrome CHARGE, le début de la vie est marqué par des soins
nombreux et parfois intensifs qui peuvent mettre à mal le lien parents/enfants. Les troubles de succion
et de déglutition, les difficultés visuelles, auditives, et plus généralement les limitations sensorielles et
communicatives… sont de nombreux facteurs qui viennent entraver les parents dans leur contact physique
avec leur enfant.
La rencontre parents enfant est importante dans le processus identitaire. Par l'hospitalisation, le lien
parent/enfant peut être discontinu. Il est important de :

Maintenir et soutenir le lien parents/enfants ;
Trouver, dans un contexte de soin à l'hôpital, les moyens nécessaires au maintien du contact mère/enfant le plus proche et le plus ajusté possible.

La communication

C'est en grande partie en communiquant avec les autres que les enfants apprennent à connaître le monde
et développent leurs compétences. Les enfants construisent leurs compétences langagières dans de
multiples occasions de la vie quotidienne. L'attention portée à la communication et aux échanges, malgré
les contraintes apportées par les soins, doit débuter le plus tôt possible.
Les enfants atteints du syndrome CHARGE ne peuvent généralement pas s'appuyer sur un seul canal
sensoriel. Ils ont besoin de bons partenaires de communication, de temps et de répétitions pour
comprendre l'information.

Offrir un contexte communicatif riche et actif ;
Se placer dans l'espace où l'enfant est en mesure de recevoir l'information ;
S'ajuster à son champ visuel, recourir au toucher si nécessaire ;
Intégrer la dynamique émotionnelle dans le flux sensoriel ;
Etre sensible aux expressions de l'enfant : montrer qu'on les a repérées, comprises et prises en compte. Participer aux échanges pour les enrichir et les développer ;
Utiliser une communication multimodale (voix, gestes visuels, gestes tactiles, expression du corps, manipulations d'objets, graphismes…) ;
Leur laisser le temps de comprendre l'information par la répétition. L'intégrer dans des modèles rythmiques émotionnels ou introduire de légères variantes pour la rendre moins ennuyeuse et plus efficace ;
Respecter le temps de repos attentionnel. L'absence ou la réduction des sens à distance implique un investissement du toucher dans la découverte de l'environnement et dans les pratiques de communication.
La fonction des sens tactiles permet d'unifier les différentes afférences sensorielles. Elle est nécessaire pour créer la cohérence et la signification des expériences mais aussi pour soutenir l'interaction et la
communication.

La frustration

Une certaine frustration est indispensable. L'enfant doit s'apercevoir que des règles sont nécessaires
autour de lui pour instituer son auto-contrôle, pour développer son sentiment même de sécurité puisqu'il
ne peut pas arriver n'importe quoi. Cela doit se faire dans un climat de sécurité de façon à permettre que
se développe cette tolérance à la frustration qui est un élément important de la force du MOI.
Par le « non » l'enfant exprime sa singularité. Il s'affirme différent des autres. Il existe en se détachant de
son environnement. L'enfant a besoin de s'opposer pour opérer la conscience de soi.
Toutefois, en l'absence de cadre éducatif, l'enfant ne peut se développer harmonieusement :

Les règles qu'il rencontre dans le milieu familial, scolaire, institutionnel… doivent être stables, avec des limites claires qui aident à se construire.
L'enfant atteint du syndrome CHARGE exprime parfois ce qu'il ressent par : auto-agressivité, agitation, mouvement compulsif… Ces comportements reflètent des difficultés et des attentes qu'il ne sait pas exprimer de façon ordinaire.
Essayer de comprendre ce qui est à l'origine du comportement qui interroge et apporter les aménagements nécessaires ;
Restreindre la quantité d'informations à traiter et mieux s'ajuster au mode de perception ;
Parler à l'enfant de ce que l'on comprend de la situation en utilisant son mode de communication
disponible : langage codé, pictogrammes, images ou expression corporelle…

Les émotions

L'aptitude à reconnaître et à comprendre les émotions, qu'il s'agisse des siennes ou de celles d'autrui, est
une dimension importante du développement affectif, social et cognitif de l'enfant. La capacité d'identifier
et de comprendre les émotions est étroitement liée aux interactions vécues, à l'expérience sociale de
l'enfant. Elle est déterminante pour la construction des représentations de soi et des autres.
L'enfant présentant un syndrome CHARGE est souvent en difficulté pour réguler ses émotions, il a besoin
d'étayage, de modèle relationnel.

L'intervention des parents et des professionnels joue un rôle important dans l'acquisition des comportements d'autorégulation ;
Donner des modèles d'imitation en termes de comportement, de régulation émotionnelle. Le développement des émotions différenciées (joie, peur, rire, etc.) contribue aux relations de l'enfant avec son entourage et sont à la base de la sociabilité. Grâce à ses réactions émotionnelles, l'enfant prend peu à peu conscience (même de façon globale) des situations dans lesquelles il se trouve impliqué et va pouvoir anticiper.
Il est donc important de repérer les réactions émotionnelles des enfants qui peuvent prendre des formes inhabituelles quand il y a un déficit sensoriel important ;
Repérer, pointer, reprendre les expressions, montrer qu'ils ont été compris est important. La paralysie faciale entraîne parfois une disparition des mimiques expressives.
Certains parents nous ont dit avoir eu recours à de l'ostéopathie crânienne dès la petite enfance. Ce qui a pu modifier sensiblement la morphologie et les expressions du visage.

Les comptines

Les comptines pointent les émotions et jouent avec la variation de leur intensité. Le rythme va permettre
l'ajustement de l'échange entre les deux partenaires.
L'enfant a besoin de sentiment de sécurité affective pour se différencier de l'adulte et de l'environnement.
Ce sentiment de sécurité prend place dans la façon de présenter à l'enfant son propre corps.

Les comptines corporelles, par les caresses, vont permettre à l'enfant de découvrir ses limites
corporelles qui le séparent du monde extérieur (frontière entre le dedans et le dehors).
Les jeux de mains puis de doigts font appel à une motricité de plus en plus fine et complexe. L'enfant va
devenir acteur et partenaire de l'adulte en passant de la co-action à l'imitation des gestes. Il va pouvoir
intégrer et s'approprier progressivement les gestes et les mouvements pour les reproduire avec du sens (exemple : demander une comptine particulière, recommencer la comptine). Ces gestes vont donc devenir
une communication intentionnelle.
Les jeux de doigts, de main et de visage facilitent la reconnaissance des différentes parties de son
corps mais aussi aident à les situer les uns par rapport aux autres dans leur spatialité et de les articuler
en un tout. Ceci va participer au développement identitaire de l'enfant en fondant l'élaboration de
représentation de son corps.

Le jeu

C'est par le jeu, l'action, le langage, l'exercice de tous ses sens que l'enfant va comprendre le monde.

L'enfant, par le jeu, poursuit son développement psychomoteur, recherche son équilibre, dédramatise son
angoisse, imite, apprend. Il découvre des perceptions, celles-ci l'ouvrent au monde, à la communication, à
la relation. Le jeu est important dans le développement psychoaffectif et psychosocial de l'enfant.

Importance de développer le jeu : favoriser l'expression de soi par les jeux de construction, les jeux symboliques… en termes d'appropriation de modèles sociaux qui aident à la construction de soi (jeux de rôle, déguisement…) ;
Utiliser le jeu, le mime pour préparation à une hospitalisation par exemple : jouer le soin, le reproduire, le répéter sans conséquence préjudiciable et le partager sous une autre forme avec les soignants, les parents, donne à l'enfant la possibilité de faire de son hospitalisation une expérience constructive ;
Jeux de manipulation, d'exploration, découverte de volume, de l'espace ;
Jeux de société : respect des règles, tour à respecter… ;
Jeux de rôle : domaine où l'imitation, la reproduction, l'imagination se développent.

Le livre

Une grande partie de la culture et de la connaissance passe par l'écrit. Il est donc important d'aiguiser dès
son plus jeune âge la curiosité de l'enfant vers l'écrit et notamment vers le livre.

Choix de livres avec illustrations à toucher qui appuient le récit.

Crèche, école, institution

Elles offrent à l'enfant des possibilités de stimulation, d'éveil et d'échange très riches. Dès tout petit, soutenir
l'activité motrice de l'enfant est un besoin fondamental. La motricité d'exploration des objets, des espaces
et du corps propre est un cadre indispensable au développement de la pensée et de la communication.
Quel que soit son lieu d'accueil, l'enfant a besoin d'une atmosphère qui l'aide à trouver sécurité et bien être.
Un cadre accueillant, chaleureux, stable, dans lequel il peut intégrer des repères, l'aidera à se stabiliser, à
se situer, à prendre ou à reprendre confiance, à s'épanouir et à se structurer.
Les habiletés cognitives de ces enfants sont très variables. Ils manquent souvent d'expériences variées, ce
qui peut conduire à une certaine rigidité cognitive. Il est donc important de fournir à l'enfant de nombreux
modèles d'actions pour enrichir sa mémoire et faciliter sa flexibilité mentale. La plupart de ces enfants ont
besoin de repères notamment temporels. Il est important de leur fournir un environnement structuré leur
permettant de faire des anticipations.

Besoin de cohérence, de repères temporels et de stabilité dans l'environnement matériel ;
Aider à faire du lien entre les évènements et les expériences ;
Respect du rythme, du mode de contact adapté qui tienne compte de ses capacités ;
Trouver les aménagements favorables aux progrès dont l'enfant est capable ;
Fournir un étayage adapté et parfois technique (pictogramme, photos, calendrier…) ;
Mettre en place des activités ludiques, de communication et de plaisir partagé en respectant leurs centres d'intérêts ;
Importance du cahier de vie pour retracer son histoire, laisser des traces des expériences vécues. La loi permet à tous les enfants quel que soit leur handicap de bénéficier de l'éducation scolaire en milieu ordinaire. Cette orientation nécessiterait une évolution globale du fonctionnement scolaire et des pratiques éducatives. Les enseignants se plaignent régulièrement du manque de moyens et surtout du manque de formation pour mener à bien leurs missions.
Certains enfants atteints du syndrome CHARGE peuvent atteindre des niveaux d'étude élevés. Il n'en demeure pas moins que leur intégration scolaire peut présenter des difficultés. Ils ne sont pas toujours liés à des problèmes langagiers mais à un décalage entre ce que vit l'enfant et ce que l'entourage perçoit (effort d'ajustement important, trouble de l'équilibre, rythme, fatigue…). Dans la construction de soi,
l'enfant est vulnérable aux critiques, moqueries… L'incompréhension amène parfois à ce genre d'attitude
envers les enfants atteints du syndrome. Certains adolescents ont pu en témoigner. Il est important de
pouvoir répondre aux questions des jeunes. Cela aide à faire disparaître la peur de l'inconnu et favorise
les relations amicales.
Préparer la venue d'un enfant dans une école en rencontrant l'enseignant ;
Prendre le temps avec l'enfant lui-même d'expliquer aux autres élèves ce qu'est le syndrome CHARGE
et ce que cela implique afin de faciliter l'intégration ;
Lui faire un retour sur son comportement et lui donner un modèle d'ajustement relationnel ;
Trouver un lieu ou une activité permettant un temps de décharge des pulsions pour éviter que cela arrive dans la relation (agressivité, entrée en contact brusque) et impacte alors la représentation de l'enfant.
Dans un milieu ordinaire, tout va très vite. Ces enfants sont très sensibles aux ambiances, aux pressions et
attentes parfois fortes de l'entourage ce qui peut conduire à des réactions de repli, de fuite relationnelle
ou d'opposition. Pour ces enfants, le mode de traitement de l'information exige une énorme attention. Ce
sont des personnes pleines d'énergie mais qui ont besoin de temps de pauses pour, d'une part, récupérer
physiquement et, d'autre part, intégrer l'information.
Adapter nos stratégies éducatives à leurs compétences ;
Proposer des adaptations (table inclinée, chaise avec accoudoir et repose pied, ordinateur…) ;
Favoriser les relations interpersonnelles, créer et maintenir des liens amicaux et sociaux ;
Favoriser les échanges entre pairs (sortie scolaire, anniversaire, activités de loisirs…).
L'accompagnement (AVS) a aussi un rôle important pour que l'enfant puisse suivre sereinement sa scolarité
et faciliter la relation entre un jeune et ses pairs. Un bon accompagnement dépend d'une relation de
confiance réciproque. Elle ne doit pas se substituer à l'enseignant et garder suffisamment de distance pour
ne pas empêcher les relations entre pairs.
Ajuster l'aide humaine au plus près des attentes et des besoins des jeunes.

Identité sexuelle

A la pré-puberté le garçon ou la fille a besoin d'établir un lien social intense avec ses pairs. La difficulté
sociale à aller vers les autres que l'on retrouve chez l'enfant atteint du syndrome et la difficulté d'ajustement
réciproque peuvent conduire à un isolement progressif.

Evoquer les rapports fille /garçon, les changements corporels ;
Anticiper ou répondre aux questions sur la sexualité sans tabou.

Activités loisirs, le travail

Ces enfants doivent répondre à beaucoup d'attente sociale et scolaire. Il est indispensable qu'ils aient
aussi des activités basées sur le plaisir.

Permettre l'accès à des activités artistiques, sportives… en tenant compte des souhaits de l'enfant. Il faut le laisser essayer même si l'on pense que cela ne marchera pas (ne pas stigmatiser ou surprotéger).
L'intégration professionnelle dépend surtout de la qualité de l'environnement de travail. L'avenir professionnel ne doit pas se décider en fonction du handicap mais selon les envies de chaque jeune. Il faut les laisser oser être ambitieux.

En guise de conclusion

Il n'y a pas de profil unique et homogène face au syndrome. Grandir reste une aventure humaine singulière pour chaque enfant et chaque famille.
L'enfant ayant un syndrome CHARGE se construit dans des appartenances et au croisement de cultures multiples, famille, pairs scolaires, pairs de loisirs ou autres modèles identitaires. Nous soutiendrons le développement de chaque enfant en prenant en considération ces identifications plurielles qui rendent ces parcours de vie spécifiques.
L'enfant fondera sa propre confiance en lui-même et son estime de soi à partir de petits progrès, modestes et continus valorisés et reconnus par les adultes qui l'entourent.
Il nous semble primordial de soutenir les enfants ayant un syndrome CHARGE dans leurs initiatives, leurs choix, leurs expressions. Cela nécessite plus de soutien et d'étayage par l'environnement proche et par les différents intervenants auprès de l'enfant.

Bibliographie :

Pom BESSOT, Philippe LEFAIT, Joel ROY. « Annoncer, Accompagner » CONTRASTE, n° 40 (Juillet 1, 2014) :
7–234.
Florence COLOMB, Marie-Ange MATTERA, Nadine MOREAU. « Début de scolarisation : l'accompagnement
des familles par les assistants sociaux des CAMSP » CONTRASTE, n° 42 (Juillet 1, 2015) : 147–56.
CRESAM. Le syndrome C.H.A.R.G.E. Poitiers : Cresam, 2005
COLLECTIF. L'expérience sensorielle de l'enfance, Arles : Association de recherche en psychologie clinique
des objets de relation, 1990.
Bernard GOLSE, Agnès VILAIN, Simone KORFF-SAUSSE, Pierre DELION, Sylvie TORDJMAN, Olivier BONNOT,
Geneviève HAAG. « L'enfant handicapé et son corps » CONTRASTE 21 (2004) : 3–212.
David GOODE, Marie-Jo SCHMITT. Le monde sans les mots : comment l'identité sociale des enfants sourdsmuets
et aveugles est-elle construite ? Connaissances de l'éducation. Ramonville Saint-Agne : Erès, 2003.
Roger MUCCHIELLI. La personnalité de l'enfant. Son édification de la naissance à la fin de l'adolescence.
Paris : Les éditions sociales françaises, 1964

Elise Bodot
Conseillère Référente Formatrice CRESAM - Poitiers

Les Équipes Relais Handicaps Rares

Etienne — 2025-07-15T09:00:03Z

mardi 12 juillet 2016, par Association Charge
Dans le cadre du schéma national Handicap rare, mis en place en 2009 par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) et la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) afin de répondre aux besoins spécifiques qu'entrainent les handicaps rares, les familles disposent de nouveaux appuis qu'il ne faut pas hésiter à solliciter.

Rôle des Équipes Relais

Les équipes relais handicaps rares (ERHR) assurent le suivi de parcours des personnes en situation de handicap rare en s'appuyant sur les ressources du territoire. Elles facilitent le recours aux expertises nationales des CNR et promeuvent des formations spécifiques et des échanges de pratique.
Exemples de quelques-unes des missions des ERHR :

Mobiliser l'ensemble des acteurs autour des situations de handicap rare et éviter les ruptures du parcours de vie.
Repérer les situations de handicaps rares et soutenir les réponses d'accompagnement et de prise en charge.
Orienter la personne et sa famille vers le bon interlocuteur : un rôle d'interface entre les Évaluer les situations de handicap rare.
Élaborer les projets d'accompagnement individualisé.
Conseiller et appuyer les professionnels pour l'élaboration d'une stratégie d'intervention globale.
Développer les démarches professionnelles « selon le principe de la pédagogie du doute et du questionnement ».
Les personnes en situation de handicaps rares, les familles, les associations, les établissements médico-sociaux et sanitaires, les MDPH, les acteurs du soin et/ou du social peuvent solliciter les équipes relais.

Vos contacts

Les équipes relais se répartissent sur le territoire français selon le découpage régional des ARS (agences régionales de santé)
Les sites des Équipes Relais
L'ERHR Nord-Ouest
couvre les 10 départements suivants : Aisne, Calvados, Eure, Manche, Nord, Oise, Orne, Pas de Calais, Seine-Maritime, Somme.

Fleur de Caux
54 rue Joseph Coddeville
76190 Yvetot
Tel : 02.35.56.07.59
Courriel : nordouest@erhr.fr
Site : http://nordouest.erhr.fr
Pilote : Soizic MAINGANT LE GALL
Antenne de Lille
MAS Frédéric DEWULF
35, route de CAMPHIN
59 780 BAISIEUX
Hélène BONTE correspondante locale : 06.77.05.29.48

Elle se compose de 5 professionnels : le pilote, qui dirige le service et intervient sur tout le territoire, une assistante administrative basée à Yvetot, un correspondant local, et un réfèrent parcours basés à Lille, un référent parcours basé à Caen, au CHU Clemenceau.

ERHR Île-de-France :

couvre les 8 départements suivants : Paris, Seine-et-Marne, Yvelines, Essonne, Hauts-de-Seine, Seine-Saint-Denis, Val-de-Marne, Val-d'Oise

1 rue du 11 novembre
92120 Montrouge
Tel : 01 42 31 07 85
Courriel : iledefrance@erhr.fr
Site : http://iledefrance.erhr.fr
Pilote : Mme Sandrine Carabeux
Assistante de l'équipe relais : Mme Anastasia Girard
Médecin de l'équipe relais : Dr Nelly Lavillunière
Référente de parcours de l'équipe relais : Mme Stéphanie Fare

ERHR Grand-Est :

couvre les 18 départements suivants : Ardennes, Aube, Marne, Haute-Marne, Meurthe-et-Moselle, Meuse, Moselle, Bas-Rhin, Haut-Rhin, Vosges, Côte-d'Or, Doubs, Jura, Nièvre, Haute-Saône, Saône-et-Loire, Yonne, Territoire de Belfort

Institut Michel Fandre
51 rue Léon Mathieu
BP 10, 51573 Reims cedex
Tel : 03 51 00 03 00
Courriel : grandest@erhr.fr
Site : https://nordest.erhr.fr/

Pilote et coordonnatrice territoriale Alsace
Mme Fabienne Roussey Tel : 03 88 65 80 00 standard du partenaire fondateur l'association Adèle de Glaubitz.

Coordonnatrice territoriale Bourgogne Franche-Comté :
Christine Peuch Tel : 03 80 41 08 22 standard du partenaire fondateur PEP21

Coordonnatrice territoriale Lorraine Champagne Ardenne :
Mme Annette Gondrexon Tel : 03 83 90 88 19 ligne directe
Assistante de l'équipe relais : Mr Benjamin Le Corre

ERHR Centre – Val de Loire :

couvre les 6 départements suivants : Eure-et-Loir, Loiret, Loir-et-Cher, Indre-et-Loire, Indre, Cher

SAMSAH APF
6 rue des Hauts de Saint Loup
45800 Saint-Jean de Braye
Tel : 02 38 53 00 17
Courriel : centrevaldeloire@erhr.fr
Site : http://centrevaldeloire.erhr.fr
Pilote : en cours de recrutement
Assistante de l'équipe relais : Mme Marie-Laure Labastire
Travailleur social : Mme Aurore Marinault

ERHR Pays de la Loire :

couvre les 5 départements suivants : Loire-Atlantique, Maine-et-Loire, Mayenne, Sarthe, Vendée

Mutualité Française Anjou Mayenne
4 rue de l'Abbé Frémond
49100 Angers
Tel : 08 20 26 00 10 (Numéro Azur)
Courriel : paysdelaloire@erhr.fr
Site : http://paysdelaloire.erhr.fr
Pilote : Mme Magali Colinot
Assistante de l'équipe relais : Mme Fatma Messaoudi

ERHR Bretagne :

couvre les 4 départements suivants : Côtes-d'Armor, Finistère, Ille-et-Vilaine, Morbihan

6, allée Marie-Louise Trichet - La Chartreuse
B.P. 30247 - Brec'h - 56402 AURAY CEDEX
Tel : 06 64 95 48 73
Courriel : bretagne@erhr.fr
Site : http://bretagne.erhr.fr
Pilote :
Assistante de l'équipe relais :

ERHR Poitou-Charentes :

couvre les 4 départements suivants : Charente, Charente-Maritime, Deux-Sèvres, Vienne

5 rue Charles Chaubier de Larnay
86580 Biard
Tel : 05 49 58 90 93
Courriel : voir https://nouvelleaquitaine.erhr.fr/coordonnees
Site : https://nouvelleaquitaine.erhr.fr/
Pilote : Pierre-Yves SAUVAGET
Assistante de l'équipe relais :

ERHR Auvergne Rhône-Alpes :

couvre les 12 départements suivants de l'Ain, l'Ardèche, la Drôme, l'Isère, la Loire, le Rhône, la Savoie, la Haute-Savoie, l'Allier, le Cantal, de la Haute-Loire et le Puy-de-Dôme.

CTRDV
161 rue du 4 août 1789
69100 Villeurbanne
Tel : 04 37 23 11 30
Courriel : auvergnerhonealpes@erhr.fr
b.dutilleul@lespep69.org
Site : http://auvergnerhonealpes.erhr.fr
Pilote :
Documentaliste, Webmaster :

ERHR Midi-Pyrénées :

couvre les 8 départements Ariège, Aveyron, Haute-Garonne, Gers, Lot, Hautes-Pyrénées, Tarn, Tarn-et-Garonne

Institut des Jeunes Aveugles – CESDV
37 rue Monplaisir
31400 Toulouse
Tel : 05 61 14 82 22
Tel-SMS : 07 76 06 68 71
Courriel : midipyrenees@erhr.fr
Site : http://midipyrenees.erhr.fr
Pilote :
Directrice :
Référente surdicécité :
L'équipe se compose également d'un médecin psychiatre, d'une ergothérapeute-AVJ ainsi qu'une assistante sociale.

ERHR Languedoc-Roussillon :

couvre les 5 départements suivants : Pyrénées-Orientales, Aude, Hérault, Lozère, Gard

14 rue Saint Vincent de Paul
34090 Montpellier
Tel : 04 67 02 91 86
Tel-SMS : 07 61 86 11 69
Accueil sur place ou par téléphone du lundi au vendredi de 8h30 à 12h30
Courriel : languedocroussillon@erhr.fr
Site : http://languedocroussillon.erhr.fr
Pilote :
Assistante sociale de l'équipe relais :
Assistante de l'équipe relais : Mme Agnès Gavoille

ERHR Provence-Alpes-Côte d'Azur Corse :

couvre les 6 départements suivants : Hautes-Alpes, Alpes de Haute Provence, Vaucluse, Bouches-du-Rhône, Var, Alpes-Maritimes et les 2 départements de Corse

IES Arc en Ciel
1 rue Vauvenargues
13007 Marseille
Tel : 04 86 94 80 00
Courriel : pacacorse@erhr.fr
Site : http://pacacorse.erhr.fr
Pilote : en cours de recrutement
Directrice :
Conseillère technique socio-éducative de l'équipe relais :
Conseillère technique paramédicale de l'équipe relais :
Assistante de l'équipe relais :

Les coups sur la tête (par une maman)

Etienne — 2025-01-13T08:00:00Z

Comme maman, je souhaite vous transmettre deux petites techniques concrètes qui ont fonctionné sur mon enfant.

Une psychomotricienne que vous avions rencontrée à la naissance de notre enfant, nous avait dit : « Dédramatisez si la petite venait à se frapper. Jouez avec et ne lui interdisez pas ce geste ». Chose promise chose due, la petite a commencé à taper sa tête avec ses mains ou un objet.

Alors nous avons joué – Je ne me rappelle pas lui interdire ce geste. Par contre nous incérions-nous dans son jeu. Nous reproduisions son geste sur elle et sur nous mêmes mais sans force. Petit à petit nous transformions ce geste en caresses.

Ensuite nous lui avons inventé une petite chanson pour cette occasion.

La petite a d'abord beaucoup rit de cette chanson gestuelle et rapidement elle n'a plus tapé sur sa tête.

Bien plus tard elle a commencé à tirer ses cheveux. Pareil, en riant je frottais sa tête avec ses mains ou les miennes : « Ouille, ouille, aïe, aïe, aïe… ça fait mal de tirer les cheveux ! » Et on transforme l'agression en jeu et en caresse.

Au jour d'aujourd'hui, je ne peux pas dire que la petite se frappe, mais nous devons toujours rester vigilants.

Appel à cotisation

Etienne — 2024-12-19T14:41:31Z

Si vous désirez nous rejoindre, soutenir notre action pour l'épanouissement et le développement des enfants atteints du syndrome C.H.A.R.G.E, recevoir des informations sur la maladie et les dates des congrès et réunions de l'Association, nous avons fixé la cotisation à 35€ par an.
En vous remerciant de votre soutien.
Amicalement
Nathalie Morand
Ci-dessous le formulaire pour adhérer à l'association.

- C.H.A.R.G.E.

Lectures recommandées

Etienne — 2024-12-19T14:35:26Z

Je voudrais recommander un ouvrage très intéressant sur les problèmes d'alimentation et les troubles de la déglutition.
Titre : Rééducation des troubles de l'alimentation et de la déglutition
Auteur : Catherine SENEZ
Édition : SOLAL prix public 29 euros

- C.H.A.R.G.E.

À propos du Syndrome CHARGE

Etienne — 2024-12-19T14:29:59Z

Ça veut dire quoi brièvement ?

C. = Colobome rétinien (fente de la rétine)

H. = Heart disease (malformation cardiaque)

A. = Atrésie des choanes (les narines ne communiquent pas avec les voies respiratoires)

R. = Retard de croissance et du développement

G. = Génital hypoplasia (micro-pénis chez le garçon plus un défaut de descente des testicules)

E. = Ear abnormalities (malformations de l'oreille interne et/ou externe : surdité, troubles de l'équilibre par l'absence des vestibules.

Les formes cliniques que présentent ces enfants sont très variables. Le syndrome est défini par l'existence d'au moins 4 critères cités ci-dessus, auxquels peuvent s'ajouter d'autres malformations secondaires, telles que des paralysies faciales, des fentes labio-palatines, des fistules trachéo-œsophagiennes, des malformations digestives et rénales, des troubles de la déglutition et des difficultés respiratoires pouvant nécessiter une trachéotomie.

D'une manière générale, les enfants atteints d'un syndrome de CHARGE sont lourdement handicapés et d'autant plus que leur prise en charge n'est pas adaptée. Lors des premières années de vie, ils sont longuement hospitalisés. Puis vers 3 - 4 ans, lorsqu'ils vont mieux, il devient alors difficile de trouver des lieux pour accueillir ces enfants. Mais ces lieux existent.

Grâce à notre Association, une étude sur le développement psychomoteur et social des enfants touchés par le syndrome, a été réalisée, en collaboration avec médecins, professionnels et parents.

Le syndrome de CHARGE paraît être une nouvelle maladie peu connue et rare, avec 1/100 000 naissances. En France, on estime le chiffre à une centaine de cas.

Vous en saurez beaucoup plus en parcourant notre site.

Les 23 filières Maladies Rares

Etienne — 2020-07-23T10:14:00Z

jeudi 23 juillet 2020, par Association Charge

Les plans nationaux maladies rares (PNMR) PNMR 1, 2 et 3

Le 1er plan national maladies rares (PNMR 1) a permis la mobilisation de l'ensemble des acteurs du domaine des maladies rares.

En 2011, le PNMR 2 amplifie les mesures du PNMR 1

Le PNMR 3 a été lancé officiellement le 4 juillet 2018 par les ministères chargés de la santé et de la recherche, avec un budget de plus de 777 millions d'euros pour la période 2018-2022

23 Filières de santé maladies rares (FSMR), une nouvelle ambition pour les maladies rares

Les FSMR ont été créées dans le cadre du PNMR 2 et ont un rôle clé dans le PNMR 3. Elles ont pour vocation d'animer et de coordonner les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares sur le territoire.

L'association Charge prend peu à peu sa place au sein des filières que le syndrome Charge concerne à ce jour :

Tete Cou
Défiscience
AndiRare

Dictionnaire de langue des signes française

Etienne — 2020-02-02T23:00:00Z

lundi 3 février 2020, par Association Charge

Élix est un dictionnaire bilingue français - Langue des Signes française qui permet grâce à son outil de recherche l'accès de tous au français écrit et à la lecture.

Le Dico Élix à destination des femmes et hommes en situation de handicap auditif permet aux personnes sourdes ou malentendantes signeuses d'accéder à la lecture sur tout type de support :

sur le dictionnaire en ligne,
en mobilité avec l'application nomade dédiée,
sur écran avec La Bulle Élix, extension pour navigateur web.

Le dictionnaire en ligne

Le site offre une accessibilité à la fois technique (développé en suivant les bonnes pratiques des référentiels d'accessibilité et principalement le RGAA 3 mais non soumis à labellisation) et ergonomique (parcours utilisateur en trois étapes, navigation par tabulation).

Sur le site, l'index permet d'accéder au dictionnaire complet, et la recherche permet de saisir le mot recherché

Chaque entrée du dictionnaire est composée idéalement de 2 parties :

la description en langue des signes du terme recherché
sa définition.

Une lettre d'information est également proposée.

La bulle Elix, extension de votre navigateur Web

Grâce à l'extension Élix pour Firefox, Chrome et Safari, il est possible d'accéder au signe et à la définition du mot sélectionné sans quitter la page consultée.
Après avoir surligné le lemme choisi, il suffit de cliquer sur la pastille qui s'affiche ou d'effectuer un clic droit « Rechercher sur Élix » afin de visualiser la vidéo en LSF.

Sources

Le Dico Élix : https://dico.elix-lsf.fr

Réseaux et médias sociaux

Twitter : @ElixLSF, @handicap_gouv
Facebook : https://www.facebook.com/Elixsds
Élix TV : YouTube

Week-end famille 2019 en Occitanie

Etienne — 2019-10-01T08:14:00Z

Chaque année, l'association C.H.A.R.G.E vous réunit afin de partager un week-end en famille. C'est toujours l'occasion d'échanger et de passer de beaux moments de joie et d'émotion.
Cette année, nous nous réunirons à Sainte-Eulalie d'Olt (12) dans la région Occitane car nous avons à cœur de rencontrer tout le monde et donc nous changeons de région tous les ans.

Dates du week-end : 1er au 3 Novembre 2019

Vous trouverez plus d'information sur ce lieu avec le lien suivant :
En savoir plus sur le gîte La cascade à Sainte Eulalie

Pour vous inscrire, contactez-nous en précisant

le nombre d'enfants de moins de 12ans
le nombre d'adultes
le nombre d'enfants de plus de 12ans.

Attention ! les dates du week-end tombent le dernier week-end des vacances de la Toussaint.

Sachez que :

le nombre de places est limité à 56 participants.
Les gares les plus proches sont situées à Rodez et Saint-Flour, si besoin nous assurerons le transport gare/hébergement.
le logement, les repas et les activités sont pris en charge par l'association : seule une participation minime de 30 euros par personne (hors personne porteur du syndrome Charge) est demandée.
la prise en charge est réservée aux familles à jour de leur cotisation pour les années 2018 et 2019. (2019 uniquement pour les familles de bébés Charge, cela va sans dire ;)
pour pallier aux défections de dernière minute qui nous coutent beaucoup et privent bien d'autres, nous vous demandons une caution de 100 € par personne inscrite (y compris la personne porteuse du syndrome) que nous n'encaisserons pas et restituerons aux participants à la fin du séjour.

Profitez de cette occasion pour adhérer ou renouveler votre adhésion 2019 si cela n'est pas déjà fait !

Le témoignage d'une maman

Etienne — 2019-09-23T08:53:00Z

lundi 23 septembre 2019, par Association Charge

L'association CHARGE Enfant Soleil a reçu l'ouvrage de Vanessa CORDIER. L'auteur nous fait savoir que l'intégralité des droits d'auteur éventuels seraient reversés à l'association, qui s'en trouve honorée.

Vanessa CORDIER est la maman de Marie-Lys, enfant porteuse du syndrome CHARGE, née le 28 Juin 2011. L'enfant est malheureusement décédée le 28 juillet 2012, des suites des fragilités dues à son handicap.

Dans cet ouvrage, Vanessa CORDIER témoigne du parcours de vie court mais intense de sa fille au sein de leur famille, et décrit les points d'appui qu'elle a trouvés dans les réseaux auxquels elle s'est adressés.

Ces choix de société sont portés et affirmés à titre individuel par Vanessa CORDIER, fidèle adhérente de l'association.

Par contre, ces opinions et convictions ne seront jamais relayées par l'association en son nom propre, qui a à cœur d'observer une totale neutralité vis à vis des croyances, de la foi, de l'athéisme, des engagements politiques tels qu'ils s'expriment au sein de la société française.

L'association CHARGE Enfant Soleil étant riche de la diversité des points de vue de ses adhérents, nous ne saurions recommander la lecture de cet ouvrage sans la mention préalable de ces précisions importantes.